Vol. 29/2020 Nr 59
okładka czasopisma Child Neurology
powiększenie okładki
Informacje o Pismie

NEUROLOGIA DZIECIĘCA

Pismo Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych

PL ISSN 1230-3690
e-ISSN 2451-1897
DOI 10.20966
Półrocznik


Powrót

Sytuacja socjalna rodzin wychowujących dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym


Social situation of families raising a child suffering from cerebral palsy




1Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa w Ciechanowie
2Uniwersytet Medyczny w Białymstoku, Klinika Rehabilitacji Dziecięcej

Neurol Dziec 2010; 19, 38: 41-49
Pełen tekst artykułu PDF Sytuacja socjalna rodzin wychowujących dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym



STRESZCZENIE
Cel: Niepełnosprawność dziecka wywiera wpływ na wiele obszarów życia rodzinnego. Celem badań była analiza funkcjonowania rodziny z dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym ze szczególnym uwzględnieniem sytuacji socjalnej. Materiał i metoda: Badaniami objęto 133 rodziny posiadające dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym, mieszkające na terenie województwa mazowieckiego. Stan zdrowia dzieci był zróżnicowany pod względem postaci mózgowego porażenia dziecięcego i stopnia niepełnosprawności. Narzędziem badawczym był autorski kwestionariusz ankiety; w analizie statystycznej posłużono się testem chi-kwadrat. Wyniki: Sytuacja socjalna rodzin wychowujących dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym w porównaniu z rodzinami dzieci zdrowych jest niekorzystna. Niewielka grupa rodziców posiadała wystarczające środki finansowe na potrzeby swych członków, w tym na potrzeby dziecka niepełnosprawnego. Konieczność opieki nad dzieckiem powodowała niską aktywność zawodową matek, co pogłębiało problemy finansowe tych rodzin. Wnioski: Niższe dochody w rodzinach dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, związane również z niską aktywnością zawodową matek, skutkują często brakiem dostatecznych środków finansowych na podstawowe wydatki związane z życiem codziennym.

Słowa kluczowe: mózgowe porażenie dziecięce, sytuacja socjalna.


ABSTRACT
Objective: The child’s disability affects many areas of family life. The aim of the study was to analyze the functioning of families with a child suffering from cerebral palsy with particular emphasis on the social situation. Materials and methods: The study involved 133 families with a child with cerebral palsy, living in Mazovia province (central Poland). The health status of children was diverse in terms of the form of cerebral palsy and the degree of disability. The research tool was a questionnaire prepared by the researchers. A chi-square test was used for the statistical analysis. Results: The social situation of families with a child with cerebral palsy as compared to families raising healthy children is unfavorable. A small group of parents had sufficient financial resources to support the needs of all family members, including those of a disabled child. The necessity for child care resulted in low economic activity of mothers which deepened the financial problems of these families. Conclusions: Lower level of income in families raising children suffering from cerebral palsy is also associated with mother’s low rate of economic activity. As the result, the families lack the sufficient funds for basic expenses related to everyday life.

Key words: cerebral palsy, the social situation.


PIŚMIENNICTWO
[1] 
Mellins R.B., Hays A.P., Gold A.P. et al.: Respiratory distress as the initial manifestation of Werdnig-Hoffmann disease. Pediatrics 1974; 53: 33- 40.
[1] 
Kawczyńska-Butrym Z.: Wyzwania rodziny – zdrowie, choroba, niepełnosprawność, starość. Wyd. Makmed, Lublin 2008.
[2] 
Schapira D., Swash M.: Neonatal spinal muscular atrophy presenting as respiratory distress:a clinical variant. Muscle Nerve 1985; 8: 661-663.
[2] 
Heszen I., Sęk H.: Psychologia zdrowia. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2007.
[3] 
Bertini E., Gadisseux J.L, Palmieri G. et al.: Distal infantile spinal muscular atrophy associated with paralysis of the diaphragm: a variant of infantile spinal muscular atrophy. Am J Med Genet 1989; 33: 328-35.
[3] 
Sęk I., Cieślak R.: Wsparcie społeczne, stres i choroba. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2004.
[4] 
Bove K.E., Iannaccone S.T.: Atypical infantile spinomuscular atrophy presenting as acute diaphragmatic paralysis. Pediatr Pathol 1985; 95- 107.
[4] 
Wiśniewska E.: Wpływ stanu zdrowia dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym na psycho-społeczne funkcjonowanie rodziny. Rozprawa doktorska. Uniwersytet Medyczny w Białymstoku, 2010.
[5] 
McWilliam R.C., Gardener-Medwin D. et al.: Diaphragmatic paralysis due to spinal muscular atrophy. Arch Dis Child 1985; 60: 145-149.
[5] 
Rybska I., Kowalski I., Wiśniewska T.: Analiza warunków socjalnych dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym. Postępy Rehabilitacji 2005; 4: 39-43.
[6] 
Grohmann K., Wienker T.E., Saar K. et al.: Diaphragmatic spinal muscular atrophy with respiratory disterss is heterogenous , and one form is linked to chromosome 11q13-q21. Am J Hum Genet 1999; 65: 1459-1462.
[6] 
Szymanowska J.: Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym. Wyd. Trans Humana, Białystok 2008.
[7] 
Grohmann K., Schuelke M., Diers A. et al.: Mutations in the gene encoding immunoglobulin mu-binding protein 2 cause spinal muscular atrophy with respiratory distress type 1. Nature Genet 2001; 29: 75-77.
[7] 
Karwowska M.: Wspieranie rodziny dziecka niepełnosprawnego umysłowo. Oficyna Wydawnicza IMPULS, Kraków 2003.
[8] 
Grohmann K., Varon R., Stolz P. et al.: Infantile spinal muscular atrophy with respiratory distress type 1 (SMARD1). Ann Neurol 2003; 54: 719- 724.
[8] 
Gałuszka R., Gałuszka G., Wilczyński J.: Trudności ekonomiczno-bytowe rodziny dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym. Annales UMCS, 2006; 163: 208-211.
[9] 
Kaindl AK., Guenther UP., Rudnik- Schöneborn S. et al.: Spinal muscular atrophy with respiratory distress type 1 (SMARD1). J Child Neurol 2008; 23: 199-204.
[9] 
Gałuszka J., Gałuszka R., Gałuszka G.: Wybrane problemy dotyczące niepełnosprawności uzależnione od miejsca zamieszkania. Annales UMCS, 2006; 166: 220-222.
[10] 
Giannini A., Pinto A.M., Rossetti G. et al.: Respiratory failure in infants due to spinal muscular atrophy with respiratory distress type 1. Intensive care med 2006; 32: 1851-1855.
[10] 
Nowakowski M.: Warunki bytowe gospodarstw domowych z osobami niepełnosprawnymi. [w:] Osoby niepełnosprawne w społeczeństwie polskim okresu transformacji B. Skrętowicz, M. Komorowska (red.), Wyd. UMCS, Lublin 2008, 47-66.
[11] 
Joseph S., Robb S., Mohammed S. et al.: Interfamilial phenotypic heterogeneity in SMARD1. Neuromusc Disord 2009; 19: 193-195.
[11] 
Wojciechowski F.: Niepełnosprawność Rodzina Dorastanie. Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 2007.
[12] 
Guenther U.P., Varon R., Schlicke M. et al.: Clinical and mutational profile in spinal muscular atrophy with respiratory distress (SMARD): defining novel phenotyopes through hierarchical cluster analysis. Hum Mut 2007; 28: 808-815.
[12] 
Pisula E.: Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wyd. UW, Warszawa 1998.
[13] 
Rudnik-Schoneborn S., Stolz P., Varon R. et al.: Long-term observations of patients with spinal muscular atrophy with respiratory distress type 1 (SMARD1). Neuropediatrics 2004; 35: 174-182.
[13] 
Hornik B., Janusz-Jenczeń M.: Wydolność pielęgnacyjno-opiekuńcza rodzin dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Annales UMCS, 2006; 21: 406-409.
[14] 
Guenther U.P., Schuelke M., Bertini E. et al.: Genomic rearrangements at the IGHMBP2 gene locus in two patients with SMARD1. Hum Genet 2004; 115: 319-326.
[14] 
Szacka B.: Wprowadzenie do socjologii. Oficyna Naukowa, Warszawa 2003.
[15] 
Guenther U.P., Handoko L., Varon R. et al.: Clinical variability in distal spinal muscular atrophy type 1 (DSMA1): determination of steadystate IGHMBP2 protein levels in five patients with infantile and juvenile disease. J Mol Med 2009; 87: 31-41.
[15] 
Budżet Gospodarstw Domowych. Główny Urząd Statystyczny 2008. Address: http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xchg/GUS/.
[16] 
Pitt M., Houlden H., Jacobs J. et al.: Severe infantile neuropathy with diaphragmatic weakness and its relationship to SMARD1. Brain 2003; 126: 2682-2692.
[16] 
Instytut Pracy i Spraw Socjalnych na podstawie Departamentu Statystyki Społecznej GUS. Address: http:// www.stat.gov.pl/cps/rde/xchg/GUS/.
[17] 
Diers A., Kaczinski M., Grohmann K. et al.: The ultrastructure of peripheral nerve, motor end-plate and skeletal muscle in patients suffering from spinal muscular atrophy with respiratory distress type 1 9SMARD1). Acta Neuropathol 2005; 110: 289-297.
[17] 
Majchrowska A.: Wybrane elementy socjologii. Wyd. Czelej, Lublin 2003.
[18] 
Maystadt I., Zarhrate M., Landrieu P. et al.: Allelic heterogeneity of SMARD1 at the IGHMBP2 locus. Hum Mut 2004; 23: 525-526.
[18] 
Podstawowe dane z zakresu ochrony zdrowia w 2007 roku, Główny Urząd Statystyczny Warszawa 2008. Address: http://www.stat.gov.pl/ cps/rde/xchg/GUS/.
[19] 
Kostrubiec S.: Między transformacją a integracją. Polityka społeczna wobec procesów współczesnych, Wyd. AGH, Warszawa 2004.
[20] 
Badora S., Czerdecka B., Marzec D.: Rodzina i formy jej wspomagania. Oficyna Wydawnicza IMPULS, Kraków 2001.
[21] 
Twardowski A.: Zmiany w sytuacji osób niepełnosprawnych w latach 1989-2005. [w:] Sfery życia osób z niepełnosprawnością intelektualną Z. Nieścioruk-Janiszewska (red.), Oficyna Wydawnicza IMPULS, Kraków 2005, 13-23.
Powrót
 

Najczęsciej pobierane
Semiologiczna i psychiatryczna charakterystyka dzieci z psychogennymi napadami rzekomopadaczkowymi
Neurol Dziec 2018; 27, 55: 11-14
Autyzm dziecięcy – współczesne spojrzenie
Neurol Dziec 2010; 19, 38: 75-78
Obraz bólów głowy w literaturze pięknej i poezji na podstawie wybranych utworów
Neurol Dziec 2016; 25, 50: 9-17

Narzędzia artykułu
Manager cytowań
Format:

Scholar Google
Artykuły aut.:Wiśniewska E
Artykuły aut.:Kułak W

PubMed
Artykuły aut.:Wiśniewska E
Artykuły aut.:Kułak W


Copyright © 2017 by Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych