Vol. 27/2018 Nr 55
okładka czasopisma Child Neurology
powiększenie okładki
Informacje o Pismie

NEUROLOGIA DZIECIĘCA

Pismo Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych

PL ISSN 1230-3690
e-ISSN 2451-1897
DOI 10.20966
Półrocznik

RANKING
Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego: 11
Index Copernicus: 80,00



Powrót

The possibilities of independent functioning in the opinion of patients with cerebral palsy on the threshold of adulthood – preliminary study


Możliwości samodzielnego funkcjonowania w opinii pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym u progu dorosłości – badanie wstępne




1Department of Rehabilitation, Physiotherapy and Balneotherapy, Medical University of Lublin, Magnoliowa 2, 20-143 Lublin, Poland
2 Department of Biochemistry and Molecular Biology, Medical University of Lublin, Chodzki 1, 20-093 Lublin, Poland
3 Department of Pediatric Neurology, Medical University of Lublin, Gebali 6, 20-093 Lublin, Poland
4 Department of Pediatric Orthopedics, Medical University of Lublin, Gębali 6, 20-093 Lublin, Poland

DOI: 10.20966/chn.2018.54.417
Neurol Dziec 2018; 27, 54: 25-30
Pełen tekst artykułu PDF The possibilities of independent functioning in the opinion of patients
with cerebral palsy on



ABSTRACT
Background: According to the International Classification of Functioning, Disability and Health, the rehabilitation of patients with cerebral palsy should be aimed at achieving the maximum level of functioning. It is extremely important to know the opinions of the patients regarding their needs and expectations. Objective: The aim of the study was to identify and present the opinions of cerebral palsy patients on the possibility of independent functioning in adulthood within the context of their functional assessment. Materials and methods: The study included 29 people aged between 15 and 18. Functional assessments were performed using scales describing mobility, hand functions and communication. In addition, a questionnaire and a patient survey card were used. Results: More than half of the surveyed patients (55.2%) plan to live independently. A negative correlation between The Gross Motor Function Classification System (GMFCS) level and adult independence was observed. Only 34.5% of patients with cerebral palsy report disability as a cause of interpersonal problems. The most common obstacles to independent living were mobility difficulties (41.4%), job-finding problems (24.1%), and lack of accessibility (20.7%). Conclusions: The level of functioning of patients with CP affects their perception of independent living. Patients classified at a GMFCS level I and II and patients with hemiplegia are more likely to achieve independence in adulthood than those classified at a GMFCS level IV and V or those with diplegia and tetraplegia.

Key words: cerebral palsy, independence, functional assessment


STRESZCZENIE
Wstęp: Zgodnie z koncepcją Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia rehabilitacja osób z mózgowym porażeniem dziecięcym powinna być ukierunkowana na osiągnięcie maksymalnego poziomu funkcjonowania. Niezwykle ważne jest poznanie opinii samych pacjentów na temat ich potrzeb i oczekiwań. Cel pracy: Poznanie i przedstawienie opinii pacjentów z MPD dotyczących możliwości samodzielnego funkcjonowania w dorosłym życiu w kontekście ich oceny funkcjonalnej. Materiał i metody: Grupę badaną stanowiła młodzież w wieku 15-18 lat – 29 osób. Za pomocą skal opisujących możliwości poruszania się, funkcji rąk i komunikacji (GMFCS, MASC, CFCS) dokonano oceny funkcjonalnej. Ponadto posłużono się kwestionariuszem ankiety i kartą badania pacjenta. Wyniki badań: Ponad połowa badanych pacjentów (55,2%) wyobraża sobie egzystencję bez pomocy drugiej osoby. Stwierdzono ujemną korelację pomiędzy stopniem GMFCS a samodzielnością w dorosłym życiu. Tylko 34,5% pacjentów z MPD, jako przyczynę problemów w kontaktach z rówieśnikami podaje niepełnosprawność. Wśród przeszkód na drodze do samodzielnego życia, najczęściej chorzy wymieniali trudności w poruszaniu się (41,4%), problem ze znalezieniem pracy (24,1%), czy wreszcie bariery architektoniczne (20,7%). Wnioski: Poziom funkcjonowania pacjentów z MPD wpływa na ich wyobrażenie samodzielnego życia. Chorzy z poziomem funkcjonalnym GMFCS I i II oraz chorzy z hemiplegią łatwiej osiągają niezależność w dorosłym życiu niż chorzy z poziomem funkcjonalnym GMFCS IV i V oraz z di- czy tetraplegią.

Słowa kluczowe: mózgowe porażenie dziecięce, samodzielność, ocena funkcjonalna


BIBLIOGRAPHY
[1] 
World Health Organization. International classification of functioning, disability and health. Geneva, Switzerland: World Health Organisation. 2001.
[2] 
Rosenbaum P., Stewart D.: The World Health Organization International Classification of Functioning, Disability, and Health: a model to guide clinical thinking, practice and research in the field of cerebral palsy. Semin Pediatr Neurol 2004; 11: 5-10.
[3] 
Bax M., Goldstein M., Rosenbaum P., et al.: Proposed definition and classification of cerebral palsy, April 2005. Dev Med Child Neurol 2005; 47: 571-576.
[4] 
Rosenbaum P., Paneth N., Leviton A., et al.: A report: The definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl 2007; 109: 8-14.
[5] 
Rosenbaum P., Walter S., Hanna S., et al.: Prognosis for gross motor function in cerebral palsy: creation of motor development curves. JAMA 2002; 288: 1357-1363.
[6] 
Palisano R., Cameron D., Rosenbaum P., et al.: Stability of the Gross Motor Function Classification. Dev Med Child Neurol 2006; 48: 424-428.
[7] 
Gajewska E.: The new definitions and functional scales used in children with cerebral palsy. Neurol Dziec 2009; 18: 67-71.
[8] 
Eliasson A., Krumlinde-Sundholm L., Rösblad B., et al.: The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Dev Med Child Neurol 2006; 48: 549-554.
[9] 
Hidecker M., Paneth N., Rosenbaum P., et al.: Developing and validating the Communication Function Classification System (CFCS) for individuals with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2011; 53: 704-710.
[10] 
Dąbrowska–Zimakowska A.: Sense of coherence and coping in young adults with cerebral palsy. Advances in Rehabilitation 2015; 29: 5-12.
[11] 
Michalska A., Wendorff J., Boksa E., et al.: Quality of life of children and young people with cerebral palsy and intellectual disability. Selected clinical conditionings. Neurol Dziec 2012; 43: 39-48.
[12] 
Topór E., Kułak W.: Quality of life children with cerebral palsy. Neurol Dziec 2010; 19: 61-65.
[13] 
Frisch D., Msall M.: Health, functioning, and participation of adolescents and adults with cerebral palsy: a review of outcomes research. Dev Disabil Res Rev 2013; 18: 84-94. Corresponding author: Jolanta Taczała, Department of Rehabilitation, Physiotherapy and Balneotherapy, Medical University of Lublin, Magnoliowa 2, 20-143 Lublin, Poland e-mail: jolanta.taczala@umlub.pl
[14] 
Donkervoort M., Roebroeck M., Wiegerink D., et al.: Determinants of functioning of adolescents and young adults with cerebral palsy. Disabil Rehabil 2007; 29: 453-463.
[15] 
Østensjø S., Bjorbækmo W., Carlberg E., et al.: Assessment of everyday functioning in young children with disabilities: An ICF-based analysis of concepts and content of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Disabil Rehabil 2006; 28: 489-504.
[16] 
Sendecka E., Wiśniewska E., Krajewska–Kułak E., et al.: Social functioning of family with disabled child. Neurol Dziec 2010; 19: 67-73.
[17] 
Lewandowska A., Zajchowska J., Iwaniszyn J., et al.: Functioning of the family of a child suffering from cerebral palsy. J Pre–Clin Clin Res 2012; 6: 50-53.
[18] 
Livingston M., Stewart D., Rosenbaum P., et al.: Exploring issues of participation among adolescents with cerebral palsy: What’s important to them? Phys Occup Ther Pediatr 2011; 31: 275-287.
[19] 
Sharp E., Coatsworth J., Darling N., et al.: Gender differences in the selfdefining activities and identity experiences of adolescents and emerging adults. J Adolesc 2007; 30: 251-296.
[20] 
Simons D.: Adolescent development. In: Human development and performance throughout the lifespan. Cronin A. & Mandich M.(Eds). Clifton Park, NY: Thomson Delmar Learning, 215-245; 2005.
[21] 
Dussen L., Nieuwstraten W., Roebroeck M., et al.: Functional level of young adults with cerebral palsy. Clin Rehabil 2001; 15: 84–91.
[22] 
Lawlor K., Mihaylov S., Welsh B., et al.: A qualitative study of the physical, social and attitudinal environments influencing the participation of children with cerebral palsy in northeast England. Pediatr Rehabil 2006; 9: 219-228.
[23] 
http://www.cbos.pl/SPISKOM.POL/2017/K_035_17.PDF
Powrót
 

Najczęsciej pobierane
Autyzm dziecięcy – współczesne spojrzenie
Neurol Dziec 2010; 19, 38: 75-78
Obraz bólów głowy w literaturze pięknej i poezji na podstawie wybranych utworów
Neurol Dziec 2016; 25, 50: 9-17
Funkcjonalne systemy klasyfikacyjne w mózgowym porażeniu dziecięcym – Communication Function Classification System
Neurol Dziec 2014; 23, 46: 35-38

Narzędzia artykułu
Manager cytowań
Format:

Scholar Google
Artykuły aut.:Taczała J
Artykuły aut.:Dmoszyńska-Graniczka M
Artykuły aut.:Cybulski M
Artykuły aut.:Majcher P
Artykuły aut.:Chrościńska-Krawczyk M
Artykuły aut.:Latalski M

PubMed
Artykuły aut.:Taczała J
Artykuły aut.:Dmoszyńska-Graniczka M
Artykuły aut.:Cybulski M
Artykuły aut.:Majcher P
Artykuły aut.:Chrościńska-Krawczyk M
Artykuły aut.:Latalski M


Copyright © 2017 by Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych