Vol. 29/2020 Nr 59
okładka czasopisma Child Neurology
powiększenie okładki
Informacje o Pismie

NEUROLOGIA DZIECIĘCA

Pismo Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych

PL ISSN 1230-3690
e-ISSN 2451-1897
DOI 10.20966
Półrocznik


Powrót

Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną. Rodzinne uwarunkowania społeczno-demograficzne


Quality of life of children and young people with cerebral palsy and intellectual disability. Socio-demographic family conditionings




1Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy, Kielce
2 Uniwersytet Jana Kochanowskiego, Kielce
3 Klinika Neurologii Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Łódź
4 Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy, Nowy Targ

Neurol Dziec 2012; 21, 43: 49-58
Pełen tekst artykułu PDF Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym
i niepełnosprawności



STRESZCZENIE
Pomiar jakości życia dokonany przy pomocy samooceny (self- -report) jest rekomendowaną metodą pomiaru HRQOL u dzieci. W pewnych sytuacjach, takich jak niepełnosprawność intelektualna dziecka, jej zastosowanie może nieść ze sobą jednak pewne ograniczenia. W takim przypadku ocenę jakości życia mogą przeprowadzić rodzice (proxy-report). Badania potwierdzają, że stan zdrowia rodziców, ich wiek, płeć, poziom stresu oraz status społeczno-ekonomiczny, mogą wpływać na ocenę jakości życia chorego dziecka. Celem pracy była ocena wpływu wybranych rodzinnych cech społeczno-demograficznych na wartość HRQOL dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym. Materiał i metoda. Badaniami objęto 285 osób z mózgowym porażeniem dziecięcym, uczęszczających do wybranych placówek edukacyjnych na terenie Polski. Jako narzędzie badawcze zastosowano Pediatryczny Kwestionariusz Jakości Życia (Pediatric Quality of Life Inventory- PedsQL), skalę generyczną (Generic Core) oraz moduł mózgowe porażenie dziecięce (CP Module). W analizie statystycznej posłużono się jednoczynnikową i dwuczynnikową analizą wariancji (ANOVA). Wyniki i wnioski. Odnotowano zależności pomiędzy czynnikami takimi, jak: posiadanie rodzeństwa, wiek, wykształcenie i aktywność zawodowa matki, a wartością HRQOL badanych. Wymagają one jednak dalszej, dokładnej analizy poszerzonej o ocenę dobrostanu badanych oraz członków ich rodzin.

Słowa kluczowe: jakość życia, mózgowe porażenie dziecięce, czynniki rodzinne


ABSTRACT
Measuring the quality of life with self-report is the recommended method for measuring HRQOL in children. However, its use is likely to have some limitations in certain situations, e.g. child’s intellectual disability. In this case, the evaluation of quality of life can be performed by parents (proxy-report). Research confirms that parents’ health, age, gender, level of stress, and socio-economic status may affect the evaluation of the quality of life of the ill child. The aim of this study was to evaluate the impact of selected family socio-demographic characteristics on the value of HRQOL of children and adolescents with cerebral palsy. Material and methods. The study involved 285 people with cerebral palsy who attend selected educational institutions located in Poland. The research tools were the following: Pediatric Quality of Life Questionnaire (PedsQL) Generic Core and Cerebral Palsy Module. One-factor and two-factor variance analysis (ANOVA) was used in statistical analysis. Results and conclusion. The research revealed relationship between the following factors: brothers/sisters, age, education and professional activity of the mother and the value of HRQOL of the researched people. However, further detailed analysis is required expanded by the evaluation of the welfare of the researched people and their family members.

Key words: quality of life, cerebral palsy, family conditionings


PIŚMIENNICTWO
[] 
Zawiślak A.: Teoretyczne dylematy dotyczące uwzględniania subiektywnych aspektów jakości życia osób z upośledzeniem umysłowym. [w:] Pomiędzy teorią a praktyką Kosakowski Cz., Krause A., Przybyliński S. (red.), Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko- Mazurskiego, Olsztyn 2006.
[] 
Trojanowska A.: Znaczenie badań nad jakością życia w medycynie. Zdr Publ 2011; 121: 99–103.
[] 
Ostrzyżek A.: Jakość życia w chorobach przewlekłych. Probl Hig Epidemiol 2008; 89: 467–470.
[] 
Trzebiatowski J.: Jakość życia w perspektywie nauk społecznych i medycznych- systematyzacja ujęć definicyjnych. Hygeia Public Health 2011; 46: 25–31.
[] 
Użyńska J., Ropiak R., Kowalski I.M.: Jakość życia młodzieży z chorobą Scheuermanna. Pol Ann Med 2009; 16: 57–69.
[] 
Chwałczyńska A., Woźniewski M., Rożek-Mróz K., et al.: Jakość życia kobiet po mastektomii. Wiad Lek 2004; 57: 212–216.
[] 
White-Koning M., Arnaud C., Dickinson H.O., et al.: Determinants of child-parent agreement in quality-of-life reports: a European study of children with cerebral palsy. Pediatrics 2007; 120: 804–814.
[] 
Varni J.W., Limbers C.A., Burwinkle T.M.: Parent proxy-report of their children’s health-related quality of life: an analysis of 13,878 parents’ reliability and validity across age subgroups using the PedsQL 4.0 Generic Core Scales. Health Qual Life Outcomes. 2007; 5: 2 .
[] 
Sheffler L.C., Hanley C., Bagley A., et al.: Comparison of self-reports and parent proxy-reports of function and quality of life of children with belowthe- elbow deficiency. J Bone Joint Surg Am 2009; 91: 2852–2859.
[] 
Tomaszewska M., Wolska A.: Sytuacja psychospołeczna opiekunów osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności. [w:] Sytuacja i możliwości pomocy dla osób z rzadkimi i sprzężonymi ograniczeniami sprawności. Brzezińska A.I., Kaczan R., Smoczyńska K. [red.], Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa 2010.
[] 
Wiśniewska E., Kułak W.: Sytuacja socjalna rodzin wychowujących dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym. Neurol Dziec 2010; 19: 41–49.
[] 
Dąbrowska A.: Poczucie koherencji u rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Psychiatr Pol 2007; 41: 189–201.
[] 
Wyczesany J.: Problemy rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym w kontekście jakości życia. Konspekt 2006; 4: 36–40.
[] 
Waters E., Doyle J., Wolfe R., et al.: Influence of parental gender and selfreported health and illness on parent-reported child health. Pediatrics 2000; 106: 1422–1428.
[] 
Arnaud C., White-Koning M., Michelsen S.I., et al.: Parent-reported quality of life of children with cerebral palsy in Europe. Pediatrics 2008; 121: 54–64.
[] 
Cremeens J., Eiser C., Blades M.: Factors influencing agreement between child self-report and parent proxy-reports on the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales. Health Qual Life Outcomes 2006; 30; 4: 58 .
[] 
von Rueden U., Gosch A., Rajmil L., et al.: Socioeconomic determinants of health related quality of life in childhood and adolescence: results from a European study. J Epidemiol Community Health 2006; 60: 130–135.
[] 
Michalska A., Boksa E., Wendorff J., et al.: Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną. Wybrane uwarunkowania społeczno-demograficzne. Neurol Dziec 2012; 21: 35–44.
[] 
Michalska A., Boksa E., Wendorff J., et al.: Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną. Wybrane uwarunkowania kliniczne. Neurol Dziec
[] 
Rosenbaum P., Paneth N., Leviton A., et al.: A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006, Dev Med Child Neurol Suppl . 2007; 109: 8–14 .
[] 
Maciarz A.: Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Impuls, Kraków 2001.
[] 
Ober-Łopatka K.: Problemy opieki psychologiczno-pedagogicznej nad dziećmi przewlekle chorymi i ich rodzinami. Nasze Forum 2007; 1–2: 66–78.
[] 
Pisula E.: Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 1998.
[] 
Raina P., O’Donnell M., Rosenbaum P., et al.: The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics 2005; 115: 626– 636.
[] 
Wiśniewska E.: Rodzina z dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym w aspekcie teorii systemowej. Neurol Dziec 2009; 15: 61–66.
[] 
Chmielik A.: Jakość życia związana ze stanem zdrowia u dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym. Rozprawa na stopień doktora medycyny. Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, Warszawa 2005.
[] 
Wiśniewska E., Kułak W.: Psychospołeczne funkcjonowanie rodziny z dzieckiem z mózgowym porażeniem dziecięcym. Przegląd Pediatryczny 2010; 40: 218–225.
[] 
Wojciechowski F.: Niepełnosprawność, rodzina, dorastanie. Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 2007.
[] 
Brehaut J.C., Kohen D.E., Raina P., et al.: The health of primary caregivers of children with cerebral palsy: how does it compare with that of other Canadian caregivers? Pediatrics 2004; 114: 182–191.
[] 
Bella G.P., Garcia M.C., Spadari-Bratfisch R.C.: Salivary cortisol, stress, and health in primary caregivers (mothers) of children with cerebral palsy. Psychoneuroendocrinology 2011; 36: 834–842.
[] 
Hung J.W., Wu Y.H., Chiang Y.C., et al.: Mental health of parents having children with physical disabilities. Chang Gung Med J 2010; 33: 82–91.
[] 
Okurowska-Zawada B., Kułak W., Wojtkowski J., et al.: Quality of life of parents of children with cerebral palsy. Prog Health Sci 2011; 1: 116– 123.
[] 
Ones K., Yilmaz E., Cetinkaya B., et al.: Assessment of the quality of life of mothers of children with cerebral palsy (primary caregivers). Neurorehabil Neural Repair 2005; 19: 232–237.
[] 
Eker L., Tüzün E.H.: An evaluation of quality of life of mothers of children with cerebral palsy. Disabil Rehabil 2004; 26: 1354–1359.
[] 
Davis E., Shelly A., Waters E., et al.: The impact of caring for a child with cerebral palsy: quality of life for mothers and fathers. Child Care Health Dev 2010; 36: 63–73.
[] 
Eiser C., Morse R.: Can parents rate their child’s health-related quality of life? Results of a systematic review. Qual Life Res 2001; 10: 347–357.
[] 
Davis E., Mackinnon A., Waters E.: Parent proxy-reported quality of life for children with cerebral palsy: is it related to parental psychosocial distress? Child Care Health Dev 2012; 3: 553–560.
[] 
Sadowska L., Szpich E., Wójtowicz D., et al.: Odpowiedzialność rodzicielska w procesie rozwoju dziecka niepełnosprawnego. Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego 2006; 1: 11–21.
[] 
Sadowska L., Górecka B., Choińska A.M., et al.: Sytuacja społecznodemograficzna i zdrowotna dzieci z zespołem Downa na podstawie własnych obserwacji. Endokrynol Diabetol 2009; 15: 93–101.
[] 
Plencler S.: Sposoby radzenia sobie z trudnościami wychowawczymi przez rodzinę z dzieckiem niepełnosprawnym. Nasze Forum 2008; 3–4: 78–85.
[] 
Sendyk M.: Przeżycia emocjonalne rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Nasze Forum 2003; 1–2: 43–45.
Powrót
 

Najczęsciej pobierane
Semiologiczna i psychiatryczna charakterystyka dzieci z psychogennymi napadami rzekomopadaczkowymi
Neurol Dziec 2018; 27, 55: 11-14
Autyzm dziecięcy – współczesne spojrzenie
Neurol Dziec 2010; 19, 38: 75-78
Obraz bólów głowy w literaturze pięknej i poezji na podstawie wybranych utworów
Neurol Dziec 2016; 25, 50: 9-17

Narzędzia artykułu
Manager cytowań
Format:

Scholar Google
Artykuły aut.:Michalska A
Artykuły aut.:Wendorff J
Artykuły aut.:Boksa E
Artykuły aut.:Wiktor PJ

PubMed
Artykuły aut.:Michalska A
Artykuły aut.:Wendorff J
Artykuły aut.:Boksa E
Artykuły aut.:Wiktor PJ


Copyright © 2017 by Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych