Vol. 29/2020 Nr 59
okładka czasopisma Child Neurology
powiększenie okładki
Informacje o Pismie

NEUROLOGIA DZIECIĘCA

Pismo Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych

PL ISSN 1230-3690
e-ISSN 2451-1897
DOI 10.20966
Półrocznik


Powrót

Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną. Wybrane uwarunkowania kliniczne


Quality of life of children and young people with cerebral palsy and intellectual disability. Selected clinical conditionings




1Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy Kielce
2 Uniwersytet Jana Kochanowskiego Kielce
3 Klinika Neurologii Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Łódź
4 Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy, Nowy Targ

Neurol Dziec 2012; 21, 43: 39-48
Pełen tekst artykułu PDF Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym
i niepełnosprawności



STRESZCZENIE
Wstęp: Pomiar HRQOL jest obecnie ważnym elementem oceny pacjenta, także pacjenta z mózgowym porażeniem dziecięcym. Staje się stopniowo jedną z głównych zmiennych zależnych w modelach oceny efektywności leczenia, specjalistycznych form terapii oraz opieki. Celem pracy była ocena jakości życia osób z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz analiza wpływu wybranych czynników klinicznych. Materiał i metoda. W badaniach wzięło udział 285 osób z mózgowym porażeniem dziecięcym uczęszczających do wybranych placówek edukacyjnych mieszczących się na terenie Polski. W celu pomiaru jakości życia zastosowano Pediatryczny Kwestionariusz Jakości Życia (Pediatric Quality of Life Inventory, PedsQL), skalę generyczną (Generic Core) oraz moduł mózgowe porażenie dziecięce (CP Module). W analizie statystycznej posłużono się jednoczynnikową analizą wariancji (ANOVA), korelacją liniową Pearsona oraz korelacją rang Spearmana. Wnioski. Na podstawie badań stwierdzono najwyższy poziom jakości życia dzieci i młodzieży z hemiplegią. Wszystkie omawiane czynniki kliniczne pozostawały w zależności z oceną fizyczną. Obecność chorób współtowarzyszących nie wpływała na ocenę funkcjonowania emocjonalnego i społecznego oraz ocenę bólu u badanych.

Słowa kluczowe: jakość życia, mózgowe porażenie dziecięce, czynniki kliniczne


ABSTRACT
Objective: The measurement of HRQOL is nowadays an important element of assessment of a patient, also a patient suffering from cerebral palsy. It is gradually becoming one of the major dependent variables in the models of treatment effectiveness assessment, specialist forms of therapy and care. The aim of this study was to assess the quality of life of patients suffering from cerebral palsy and to analyze the impact of selected clinical factors. Material and methods. 285 people suffering from cerebral palsy, attending the selected education facilities in Poland, took part in the study. In order to measure the quality of life, the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), Generic Core and CP Module were employed. In the statistical analysis the univariate analysis of variance (ANOVA), the Pearson linear correlation and the Spearman rank correlation were employed. On the basis of the study, the highest level of quality of life of children and young people with hemiplegia was stated. Conclusions. All the discussed clinical factors remained dependent on the physical assessment. The presence of accompanied diseases did not affect the assessment of emotional and social functioning, as well as the pain assessment of the examined patients.

Key words: quality of life, cerebral palsy, clinical conditionings


PIŚMIENNICTWO
[] 
Steinborn B.: Wybrane zagadnienia z neurologii dziecięcej: padaczka wieku rozwojowego i mózgowe porażenie dziecięce- możliwości diagnostyczne i lecznicze. Fam Med Primary Care Rev 2008; 10: 107– 115.
[] 
Rosenbaum P., Paneth N., Leviton A., et al.: A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl 2007; 109: 8–14.
[] 
Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health ICF, World Health Organization, Geneva 2002.
[] 
Livingston M.H., Rosenbaum P.L., Russell D.J., et al.: Quality of life among adolescents with cerebral palsy: what does the literature tell us? Dev Med Child Neurol 2007; 49: 225–231.
[] 
Majkowicz M., Zdun-Ryżewska A.: Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych- koncepcje, badania, narzędzia pomiaru. Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009; 2: 100–114.
[] 
Trojanowska A.: Znaczenie badań nad jakością życia w medycynie. Zdr Publ 2011; 121: 99–103.
[] 
Topór E., Kułak W.: Jakość życia dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Neurol Dziec 2010; 19: 61–66.
[] 
Pirpiris M., Gates P.E., McCarthy J.J., et al.: Function and well-being in ambulatory children with cerebral palsy. J Pediatr Orthop 2006; 26: 119–124.
[] 
Shelly A., Davis E., Waters E., et al.: The relationship between quality of life and functioning for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2008; 50: 199–203.
[] 
Varni J.W., Burwinkle T.M., Berrin S.J., et al.: The PedsQL in Pediatric Cerebral Palsy: Reliability, Validity, and Sensitivity of the Generic Core Scales and Cerebral Palsy Module. Dev Med Child Neurol 2006; 48: 442–449.
[] 
Michalska A., Wendorff J., Boksa E., i wsp.: Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym. Część I- wybrane uwarunkowania społeczno-demograficzne. Do uzupełnienia (uzgodniono z redakcją)
[] 
Zgorzalewicz B., Miszczanek T., Zgorzalewicz M.: Epidemiologia opisowa mózgowego porażenia dziecięcego. Ortop Traum Reh 2001; 3: 267–471.
[] 
Bandzul K., Mrugacz M.: Zmiany w narządzie wzroku u pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym. Neurol Dziec 2011; 20: 59–62.
[] 
Pakula A.T., van Naarden Braun K., Yeargin-Allsopp M.: Cerebral Palsy: Classification and Epidemiology. Phys Med Rehabil Clin N Am 2009; 20: 425–452.
[] 
Gajewska E.: Nowe definicje i skale funkcjonalne stosowane w mózgowym porażeniu dziecięcym. Neurol Dziec 2009; 18: 67–71.
[] 
Mieszczanek T.: Wybrane aspekty epidemiologiczne mózgowego porażenia dziecięcego w populacji dzieci i młodzieży z terenu zachodniopołudniowej Polski. Neurol Dziec 2003; 12: 13–21.
[] 
Surveillance of Cerebral Palsy in Europe.: Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe. Dev Med Child Neurol 2002; 44: 633–640.
[] 
Kułak W., Sobaniec W.: Risk factors and prognosis of epilepsy in children with cerebral palsy in north-eastern Poland. Brain Dev 2003; 25: 499–506.
[] 
Sellier E., Uldall P., Calado E., et al.: Epilepsy and cerebral palsy: characteristics and trends in children born in 1976-1998. Eur J Paediatr Neurol 2012; 16: 48–55.
[] 
Varni J.W., Burwinkle T.M., Sherman S.A., et al.: Health-related quality of life of children and adolescents with cerebral palsy: hearing the voices of children. Dev Med Child Neurol 2005; 47: 592–597.
[] 
Varni J.W., Burwinkle T.M., Berrin S.J., et al.: The PedsQL in Pediatric Cerebral Palsy: Reliability, Validity, and Sensitivity of the Generic Core Scales and Cerebral Palsy Module. Dev Med Child Neurol 2006; 48: 442–449.
[] 
Majnemer A., Shevell M., Rosenbaum P., et al.: Determinants of life quality in school-age children with cerebral palsy. J Pediatr 2007; 151: 470–475.
[] 
Chmielik A.: Jakość życia związana ze stanem zdrowia u dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym. Rozprawa na stopień doktora medycyny. Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, Warszawa 2005.
[] 
Kułakowska Z., Wczesne uszkodzenie dojrzewającego mózgu. Od neurofizjologii do rehabilitacji. Folium. Lublin 2003.
[] 
Davis E., Shelly A., Waters E., et al.: Quality of life of adolescents with cerebral palsy: perspectives of adolescents and parents. Dev Med Child Neurol 2009; 51: 193–199.
[] 
Chaudhuri A., Behan P.O.: Fatigue in neurological disorders. Lancet 2004; 363: 978–988.
[] 
Hirsh A.T., Gallegos J.C., Gertz K.J., et al.: Symptom burden in individuals with cerebral palsy. J Rehabil Res Dev 2010; 47: 863–876.
[] 
Vogtle L.K.: Pain in adults with cerebral palsy: impact and solutions. Dev Med Child Neurol 2009; 51: 113–121.
[] 
Berrin S.J., Malcarne V.L., Varni J.W., et al.: Pain, fatigue, and school functioning in children with cerebral palsy: a path-analytic model. J
[] 
Arnaud C., White-Koning M., Michelsen S.I., et al.: Parent-reported quality of life of children with cerebral palsy in Europe. Pediatrics 2008; 121: 54–64.
[] 
Hadden K.L., von Baeyer C.L.: Pain in children with cerebral palsy: common triggers and expressive behaviors. Pain 2002; 99: 281–288.
[] 
Gunel M.K., Mutlu A., Tarsuslu T., et al.: Relationship among the Manual Ability Classification System (MACS), the Gross Motor Function Classification System (GMFCS), and the functional status (WeeFIM) in children with spastic cerebral palsy. Eur J Pediatr 2009; 168: 477–485.
[] 
Vargus-Adams J.: Health-Related Quality of Life in Childhood Cerebral Palsy. Arch Phys Med Rehabil 2005; 86: 940–945.
[] 
Rosenbaum P.L., Livingston M.H., Palisano R.J., et al.: Quality of life and health-related quality of life of adolescents with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2007; 49: 516–521.
[] 
Livingston M.H., Rosenbaum P.L., Russell D.J., et al.: Quality of life among adolescents with cerebral palsy: what does the literature tell us? Dev Med Child Neurol 2007; 49: 225–231.
[] 
Maher C.A., Olds T., Williams M.T., et al.: Self-reported quality of life in adolescents with cerebral palsy. Phys Occup Ther Pediatr 2008; 28: 41–57.
[] 
Okurowska-Zawada B., Kułak W., Otapowicz D., et al.: Quality of life in children and adolescents with cerebral palsy and myelomeningocele. Pediatr Neurol 2011; 45: 163–168.
Powrót
 

Najczęsciej pobierane
Semiologiczna i psychiatryczna charakterystyka dzieci z psychogennymi napadami rzekomopadaczkowymi
Neurol Dziec 2018; 27, 55: 11-14
Autyzm dziecięcy – współczesne spojrzenie
Neurol Dziec 2010; 19, 38: 75-78
Obraz bólów głowy w literaturze pięknej i poezji na podstawie wybranych utworów
Neurol Dziec 2016; 25, 50: 9-17

Narzędzia artykułu
Manager cytowań
Format:

Scholar Google
Artykuły aut.:Michalska A
Artykuły aut.:Wendorff J
Artykuły aut.:Boksa E
Artykuły aut.:Wiktor PJ

PubMed
Artykuły aut.:Michalska A
Artykuły aut.:Wendorff J
Artykuły aut.:Boksa E
Artykuły aut.:Wiktor PJ


Copyright © 2017 by Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych